Compañía De Seguros Anuncia Fondo Especial Para Ayudar A Gemelos En Riesgo
Una compañía de seguros anunció recientemente que está cambiando de rumbo y creando un fondo especial multimillonario para apoyar a una familia cuyos gemelos recién nacidos necesitan un tratamiento que les salve la vida, cuyos costos la compañía no pudo cubrir anteriormente.
Los gemelos recién nacidos Eli y Easton Reed nacieron el 31 de marzo en el Hospital St. Luke en St. Joseph, Missouri. Apenas unos días después, los médicos informaron a los padres de los gemelos, Amanda y Austin Reed, que a Eli y Easton les diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME), “un trastorno genético progresivo que mata las células nerviosas del cerebro y la médula espinal”, según LiveAction.
El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares afirma que existen diferentes formas, incluidos los tipos I, II, III y IV, siendo el tipo I el más grave.
Sin tratamiento, la mayoría de los niños con diabetes Tipo I morirán antes de los dos años, ya que pierden progresivamente la capacidad de caminar, tragar y respirar.
Existe un nuevo tratamiento de dosis única que salva vidas con un medicamento llamado Zolgensma, creado por la compañía farmacéutica Novartis, que puede detener la propagación de los efectos de la enfermedad. Sin embargo, el medicamento cuesta aproximadamente 2,1 millones de dólares por paciente, lo que hace que el coste del tratamiento que salvará la vida de los Reed sea de 4,2 millones de dólares.
“Sin el tratamiento, los efectos de deterioro de la AME podrían aparecer en un plazo de seis meses, provocando que los niños nunca puedan sentarse de forma independiente y probablemente mueran de insuficiencia respiratoria a los dos años. La AME es progresiva y Zolgensma no puede deshacer el daño que ya está hecho”, informó LiveAction. “Detiene el avance de los efectos de la enfermedad, por lo que cuanto antes se administre, mejor”.
Los Reed comenzaron a pedir ayuda a su compañía de seguros, Mosaic Life Care en St. Joseph, para cubrir los costos del tratamiento que les salvó la vida.
La hermanastra de Amanda Reed, Kecia Vant Hof, inició un GoFundMe para la familia el 18 de abril que desde entonces ha recaudado más de 400.000 dólares.
El 26 de abril, Mosaic Life Care rechazó las solicitudes de ayuda de los padres y se negó a cubrir incluso algunos de los costes del tratamiento.
Sin embargo, la situación mejoró el 3 de mayo, cuando la compañía de seguros anunció la creación de un fondo especial que ayudará a cubrir los costos de los medicamentos que salvan vidas para tratar la AME.
“Nos complace anunciar la creación de un fondo filantrópico de 3,4 millones de dólares a través de Mosaic Life Care Foundation con el fin de apoyar el tratamiento genético de enfermedades neuromusculares genéticas raras como la atrofia muscular espinal (AME)”, afirmó el director ejecutivo de Mosaic Life Care, Mike Poore. en la página de Facebook de la empresa.
“Estos fondos críticos son el resultado de una heroica donación anónima de $1,9 millones de dólares y una donación de $1,5 millones de dólares de Mosaic Life Care. Estos fondos están disponibles de inmediato para la entrega oportuna del tratamiento de terapia génica Zolgensma”, continúa el comunicado.
Poore añadió que Mosaic Life se ha esforzado mucho “entre bastidores para asegurar con éxito un apoyo adicional sustancial para el tratamiento de la AME”. Poore añadió que la empresa espera que los esfuerzos reduzcan el coste general del tratamiento.
Cualquiera de los fondos que no sean necesarios para el tratamiento de la AME se devolverá a los donantes, señala el comunicado.
Justo un día antes del anuncio de la compañía de seguros, Vant Hof dijo al medio de comunicación KQ2 que la gente, tanto a nivel local como de todo el país, continuó manifestándose en torno a los Reed.
“Todo el mundo se acerca desde todo el país y quiere ayudar en todo lo que pueda, ya sea con donaciones o grupos de apoyo o vinculándonos con personas que tienen hijos a quienes también se les ha diagnosticado AME”, dijo Vant Hof.
“Mi familia, en particular, se ha mantenido muy firme en su fe”, añadió. “Y ya sabes, hemos estado orando y acercándonos a los grupos de nuestra iglesia y todo eso. Por eso, tengo la esperanza de que estos niños tengan un futuro brillante y puedan difundir su historia y su amor al resto del mundo también, a medida que crezcan”.
Vant Hof reiteró su esperanza para el futuro de los gemelos en una actualización publicada en GoFundMe el 3 de mayo.
“Habíamos pausado la financiación hace un par de días, pero muchas personas han seguido acercándose para seguir donando para los niños y su futuro médico, incluso si podemos cubrir la terapia genética. Entonces, por ahora, las personas pueden continuar donando si se sienten obligadas a hacerlo”, se lee en la actualización.
Expresó su gratitud por las donaciones en curso que se destinarán a futuras facturas médicas de los gemelos y agregó: “Muchas personas poderosas en el estado de Missouri están trabajando arduamente para asegurarse de que los niños obtengan los medicamentos que necesitan y apreciamos cualquier apoyo o aliento. mientras continuamos este proceso. Nuevamente, muchas gracias a todos”.
