Ley CARE Para El Autismo Sería Próximamente Aprobada
Ya había sido suficientemente sorprendente que RFK hablara sobre la relación entre autismo y dieta, vacunas y sistema de salud. Ahora, una excelente noticia: se aprobaría una ley de 1.95 billones de dólares de presupuesto para el tratamiento e investigación de esta condición en histórico consenso bipartidista.
La Ley CARES para el Autismo de 2024 del representante Chris Smith (RN.J.) se convertirá en ley después de aprobarse en la Cámara de Representantes con un apoyo bipartidista abrumador (374-15).
La legislación proporciona más de 1.950 millones de dólares a lo largo de cinco años para programas relacionados con el autismo, incluidos esfuerzos de investigación, detección temprana e intervención en los Institutos Nacionales de Salud (NIH), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA).
El proyecto de ley, que ya había sido aprobado por el Senado en noviembre, tiene como objetivo mejorar la vida de los estadounidenses con autismo a través de una financiación sólida y medidas innovadoras.
“Esta legislación ayudará a hacer una enorme diferencia en las vidas de millones de estadounidenses con autismo al brindar una financiación sólida para remedios duraderos, así como servicios efectivos de detección temprana e intervención para permitirles la mejor calidad de vida posible”, dijo Smith, quien encabezó versiones anteriores de la ley.
Smith destacó que el autismo afecta a uno de cada 36 niños en todo el país, con tasas aún más altas en Nueva Jersey. Hizo hincapié en la importancia de abordar las necesidades de las personas con autismo, incluidos los aproximadamente 1,8 millones de “estadounidenses con autismo profundo”.
La ley establece:
- Investigación ampliada en los NIH para abordar los desafíos que enfrentan las personas y los cuidadores a medida que envejecen, incluida la salud mental y las condiciones concurrentes.
- Ampliación de los Centros de Excelencia del NIH a siete, lo que garantiza que la investigación refleje la diversa población autista y aborde cuestiones como la seguridad física y el bienestar.
- Introducción de un presupuesto de derivación profesional para priorizar áreas de investigación y asignar recursos para mejoras en la calidad de vida.
- Promoción de tecnologías de comunicación asistida para personas con necesidades de comunicación.
El proyecto de ley bipartidista, codirigido por el representante Henry Cuellar (D-Texas) y apoyado por 61 copatrocinadores adicionales, ha recibido un fuerte respaldo de importantes organizaciones de defensa del autismo como Autism New Jersey, Autism Speaks y Autism Society.
Cuellar elogió el enfoque integral de la legislación para expandir la investigación y la atención, y afirmó: “A través de este proyecto de ley, continuamos un trabajo importante para comprender las causas del autismo, las mejores formas de tratar el autismo e incorporar las voces de aquellos que anteriormente no fueron incluidos en la investigación”.
Smith, un defensor de la comunidad autista desde hace mucho tiempo, agradeció a Bobbie y Billy Gallagher de Brick Township, Nueva Jersey, por inspirar su esfuerzo de décadas. En 1997, los Gallagher llamaron la atención sobre las altas tasas de autismo en el condado de Ocean, lo que impulsó a Smith a invitar a los CDC a investigar. Sus hallazgos revelaron tasas de prevalencia significativas, lo que llevó a Smith a ser autor de la Ley de Estadísticas, Vigilancia, Investigación y Epidemiología del Autismo, incorporada a la Ley de Salud Infantil de 2000.
Smith sigue colaborando con los Gallagher para impulsar los programas federales contra el autismo, que describió como “lamentablemente inadecuados” al principio. Al reflexionar sobre su compromiso compartido, Smith afirmó: “Todo comenzó en septiembre de 1997… su inquebrantable compromiso de ayudar a sus dos hijos, Austin y Alanna, y a todas las demás personas con autismo”.
La Ley CARES para el Autismo de 2024 representa un logro significativo en apoyo a los aproximadamente 6,8 millones de estadounidenses con autismo. Subraya un esfuerzo bipartidista para priorizar la investigación, la intervención temprana y las mejoras en la calidad de vida de las personas con autismo. Como señaló Smith, la legislación se basa en años de defensa para garantizar que las personas con autismo puedan alcanzar su máximo potencial.